معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی گفت:بیماری هموفیلی از بیماریهای با اختلالات خونریزی دهنده و وابسته به جنسیت افراد است که در مردان شیوع بیشتری دارد، اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در برخی موارد با جهش جدید ژنتیکی اتفاق میافتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل میسازد.
دکتر اورنگ ایلامی با اشاره به اینکه این بیماری به دلیل اختلال در فاکتورهای انعقادی ۸ (هموفیلی A) و ۹ (هموفیلی B) پدید میآید، ادامه داد: درمان بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات خونریزی دهنده تنها در کنترل خونریزی و تزریق فرآوردههای انعقادی خلاصه نمیشود، بنابراین برای رسیدن به شرایط مطلوب و یا دست کم قابل قبول زندگی، توجه به دیگر جنبههای درمانی بیماران نیز ضرورت دارد.
به گفته این مقام مسوول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هموفیلی و دیگر اختلالات خونریزی دهنده از جمله بیماریهای نادری هستند که به دلیل هزینههای درمانی که بر نظام سلامت تحمیل میکنند، به این نتیجه میرسیم که بار بیماریها به لحاظ مالی، سهم قابل توجهی از اعتبارات سلامت را به خود اختصاص میدهند.
او با اشاره به هزینههای بسیار درمان بیماران هموفیلی در نظام سلامت، بر اهمیت پیشگیری از بروز خونریزی در این افراد نیز تاکید کرد.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، تشخیص درست هموفیلی را عاملی مهم و حیاتی در روند درمان بیماران دانست و اظهار کرد: با وجود درمانهای رایج کنونی، بیمار هموفیلی در صورت دسترسی به درمانهای کافی، باید طول عمری برابر افراد طبیعی جامعه داشته باشد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه در استان فارس در شهرهای شیراز، جهرم، فسا و لار بخش هموفیلی وجود دارد، یادآور شد: در حال حاضر ۸۳۳ بیمار اختلال انعقادی در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز، خدمات درمانی لازم را دریافت میکنند که از این تعداد، بیش از نیمی از آنان بیمار مبتلا به هموفیلی نوع A و مابقی بیمار هموفیلی نوع B و دیگر اختلالات انعقادی هستند.
دکتر ایلامی نیاز اصلی بیماران با اختلال انعقادی در فرآیند درمان را دسترسی به فاکتورهای انعقادی عنوان کرد و گفت: در حال حاضر با هماهنگی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، همچنین پشتیبانی سازمانهای بیمه گر و دانشگاه علوم پزشکی شیراز، این فاکتورهای انعقادی که هزینه بالایی نیز دارند به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.
به گفته معاون درمان دانشگاه، در حال حاضر بخش هموفیلی بیمارستان شهید آیت الله دستغیب شیراز با حضور پزشک عمومی مقیم در بخش و حضور متخصصان هماتولوژی، خدمات درمانی متعددی را به صورت رایگان یا با حمایت مالی بر اساس بسته حمایتی ابلاغی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به این بیماران ارایه میدهد.
او افزود: از جمله این خدمات میتوان به تامین داروهای تخصصی فاکتورهای انعقادی و تزریق آن، ویزیتهای تخصصی، آزمایشهای اختصاصی، انجام تزریقات داخل مفصلی، عمل تعویض مفصل، خدمات فیزیوتراپی و خدمات دندانپزشکی اشاره کرد.