در برخی مناطق کشور متاسفانه نمی‌دانند بیماری ای‌بی چه هست و امکانات ندارند. بنابراین مراجعه نمی‌کنند. همین میزانی از بیماران هم که شناسایی شده‌اند، با تلاش انجمن، رسانه‌ها و افراد فعال در این حوزه بوده است. البته هدف ما این است که بتوانیم هرچه سریع‌تر مابقی بیماران پروانه‌ای را شناسایی کنیم تا خدمات لازم را دریافت کنند.
چالش پانسمان برای پروانه‌ای‌ها
وی افزود: اولین نیاز این بیماران به یک پانسمان به عنوان پانسمان می‌پلکس است که تولید یک شرکت سوئدی است. در دنیا بالغ بر ۵۰ کشوراز این پانسمان استفاده می‌کنند. ما تا می ۲۰۱۸ مشکل خاصی در زمینه پانسمان‌ها نداشتیم. زیرا شرکت تولیدکننده در تهران نمایندگی داشت، اما از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ که آمریکا به صورت یکجانبه از برجام خارج شد و بر شدت تحریم‌ها افزوده شد، مشکلات زیادی ایجاد شد و طی این فاصله ۱۵ نفر از بیماران‌مان مستقیما به دلیل نداشتن پانسمان فوت کردند.
سرنوشت ۵۰۸ تن پانسمان اهدای یونیسف به بیماران ای بی چه شد؟
وزارت بهداشت پاسخ دهد
هاشمی ادامه داد: در تاریخ اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه “ای‌بی” با دولت آلمان وارد مذاکره شد و نهایتا رصد کرد که چه تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند. با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند. هنوز یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف‌سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم، مقداری را به خانه ای‌بی تحویل دادیم و خانه ای‌بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه می‌دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند.
هاشمی با بیان اینکه کارشناسی در اداره کل تجهیزات پزشکی اعلام کرد که تمام ۵.۸ تن پانسمان دریافت شده، اما موارد استفاده دیگری مانند سوختگی و زخم دیابت هم نیاز دارند، گفت: ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه ای‌بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟. به هر حال باید این شفاف‌سازی انجام شود.
دولت فکری برای بیماران پروانه‌ای کند
وی تاکید کرد: در عین حال نگرانی دیگر ما این است که به هر حال این پانسمان تمام می‌شود. دولت؛ چه این دولت و چه دولت آینده باید فکری برای این بیماران کنند. اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمی‌توانند لباس بپوشند، نمی‌توانند بیرون بیایند، شدت زخم‌هایشان هم بیشتر می‌شود و بسیار دچار مشکل می‌شوند. در عین حال وقتی بیمار فکر کند که برای فردا و پس فردا پانسمان ندارد، همین نگرانی زخمش را بیشتر می‌کند، اما اگر بداند که پانسمان دارد، از نظر روحی آرامش دارد. استرس شدیدا بیماران پروانه‌ای را اذیت می‌کند. نبود پانسمان از نظر بُعد روانی هم زخم را بیشتر می‌کند.
خدمات خانه ای‌بی به بیماران پروانه‌ای
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی درباره خدماتی که به بیماران ای‌بی ارائه می‌دهند، گفت: در صورتی که بیماران زخم داشته باشند و پزشک تشخیص داده باشد، برایشان پانسمان از سوی خانه ای‌بی ارسال می‌شود، ماهانه داروهای تقویتی ارسال می‌کنیم. زیرا این بیماران در بَلع مشکل دارند، باید داروهای مکمل استفاده کنند. باند وازلینه، گاز، پمادهای مناسب پوست‌شان که از شیوع زخم جلوگیری می‌کند و… با تجویز پزشک برای همه بیماران اعم از تهران، جنوب کرمان یا سیستان و بلوچستان و… ارسال می‌شود. در عین حال در زمینه دندان‌پزشکی، جراحی‌های دست، عمل مری برای بالون زدن به هر بیمارستانی که مراجعه کنند، اگر دولتی باشد، بهتر است و اگر برخی از خدمات در بیمارستان دولتی انجام نشود، فاکتور که بیاورند، بر مبنای فاکتورشان خانه ای‌بی هزینه‌ها را تقبل می‌کند.
هاشمی ضمن تشکر از برخی بیمارستان‌ها برای ارائه خدمت مناسب به بیماران پروانه‌ای، گفت: به عنوان مثال در فارس و خراسان رضوی قطب بسیار قوی داریم که خدمات خیلی خوبی به بیماران خاص و پروانه‌ای ارائه می‌دهند. در برخی بیمارستان‌های تهران هم این خدمات به خوبی داده می‌شود.
ای‌بی واگیردار نیست
وی گفت: البته یک مشکل دیگری که داریم در زمینه دندان بیماران است. از آنجایی که دهان بیماران ای‌بی کوچک است و باز نمی‌شود، باید با بیهوشی کامل دندان‌هایشان را درست کنیم که نوعا در هر مرکزی انجام نمی‌شود و برخی استان‌ها این اقدام را انجام می‌دهند و گاهی بیماران مجبورند به تهران مراجعه کنند که خیلی اذیت می‌شوند. برای اقامت‌شان در تهران مشکل دارند. حتی اگر به هتل مراجعه کنیم، چون زخم‌های باز بیماران را می‌بینند از پذیرش نگرانند و نگرانند که ممکن است این بیماری واگیر داشته باشد. اما این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست.
بیماران پروانه‌ای حق تحصیل دارند
هاشمی گفت: یک مشکل دیگر ما هم آموزش و پرورش است که در برخی جاها اجازه حضور در کلاس رسمی درس را به بیمار نمی‌دهند و می‌ترسند که بیمار واگیر داشته باشد. باید این فرهنگ جا بیفتد که بیماران ای‌بی حق استفاده از تحصیل را دارند.
صدای ما را بشنوید
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش با انتقاد از آنچه که “عدم برگزاری جلسه میان انجمن‌های حمایت از بیماری‌ها، با وزیر بهداشت” خواند، گفت: ۲۷ ماه است که آقای دکتر نمکی-وزیر بهداشت بر مسند وزارت نشستند. ما از روز اول درخواست ملاقات کردیم. در حالی که در دوره قبلی وزیر بهداشت وقت هر دو ماه یکبارسمن‌ها و مدیران عامل انجمن‌ها را دعوت می‌کردند و با حضور وزیر و معاونان‌شان جلسه‌ای برگزار می‌کردند و با تعامل کارها پیش می‌رفت. حال ۱۳ تا ۱۴ ماه است که با کرونا درگیریم و همه چیز را نباید به کرونا ربط دهیم. ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، وقت ملاقات ندادند. نه فقط به ما، بلکه گویا به هیچ یک از انجمن‌ها وقت ملاقات ندادند. بنده جز اینکه مدیر خانه ای‌بی هستم، از ۸۵۰ نفر بیماران پروانه‌ای در دفترخانه اسناد رسمی وکالت رسمی دارم که به من تفویض اختیار کردند که کارهایشان را پیگیری کنم.
هاشمی گفت: اشاره می‌کنم به ماجرای زینب، کودکی که ۱۴ تا ۱۵ ماه قبل در سن ۳۷ روزگی با شدیدترین زخم به تهران مراجعه کرد و بیمارستان شهدای تجریش او را نپذیرفت، ما به بیمارستان مراجعه کردیم باز هم نپذیرفت و بعد به وزارت بهداشت مراجعه کردیم که آن داستان اتفاق افتاد و ممکن است که شبکه‌های معاند هم سوءاستفاده کرده باشند. آن روز هم حاضر نشدند این بیمار را بستری کنند و بعد از دو سه ساعت با تلاش معاونت درمان این بیمار در بیمارستان شهدای تجریش بستری شد و بعد از ۱۲ روز هم از بین رفت. بیماران ای‌بی مشکلات بسیار خاصی دارند، اما همه چیز را گردن تحریم و دشمن نیندازیم. آمریکا تحریم کرده، اما آمریکا نگفته که وزیر با انجمن‌ها جلسه نگذارد و به مشکلات‌شان گوش ندهد. آمریکا نگفته که ای‌بی به عنوان بیماری خاص ثبت نشود. اگر بیماری ای‌بی خاص نیست، کدام بیماری خاص است. من به عنوان پدر ۸۵۰ بیمار درد فراوانی را دارم و صدای ما به گوش هیچکس نمی‌رسد. وزیر بهداشت می‌توانند با این بیماران ملاقات کنند و بگویند که من صدای شما را شنیدم.
وضعیت واکسیناسیون بیماران پروانه‌ای علیه کرونا
وی درباره واکسیناسیون بیماران پروانه‌ای علیه کرونا نیز گفت: در زمینه واکسیناسیون هم مکاتباتی کردیم که از دانشگاه‌های علوم پزشکی با برخی بیماران برای انجام واکسیناسیون تماس گرفتند. اما با انجمن تعاملی در این زمینه انجام نشده است.
