۷۰هزار بیمار اماس در ایران
در یکماه گذشته، صدای اعتراض بیماران خاص در مورد کمبود دارو در هیاهوی کرونا و چالش های واکسن گم شد اما رنج این ماجرا هنوز به قوت خودش باقی است. اوایل خرداد امسال بود که مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، تعداد بیماران مبتلا به اماس در ایران را ۷۰هزار نفر اعلام کرد. او گفته بود که براساس آمارهای جهانی، متوسط شیوع این بیماری ۱۱۲ نفر به ازای هر ۱۰۰هزار نفر جمعیت است و در ایران این نسبت ۸۷بیمار به ازای هر ۱۰۰هزار نفر جمعیت گزارش شده است. این یعنی ایران جزو کشورهای با شیوع بالا در بیماری اماس بهحساب میآید. با این حال، هنوز بیماران مبتلا به اماس در ایران برای تهیه داروهایشان با مشکلات جدی دستوپنجه نرم میکنند.
چند سالی میشود که سیاست وزارت بهداشت، تولید حداکثری دارو در کشور است. تا جایی که اواخر سال۹۷، ایرج حریرچی، معاون کل وزارت بهداشت، اعلام کرد که با هدف حمایت از تولید داخل، واردات داروی مشابهی که در کشور تولید میشود، ممنوع است و درخصوص داروی داخلی که میزانش بهاندازه کافی باشد، به هیچوجه اجازه واردات نخواهیم داد. اما زمزمههای مربوط به منع واردات ربیف، از سال۹۵ مطرح شده بود. فروردین۹۵، رئیس وقت سازمان غذا و دارو گفته بود که پزشکان داروی ایرانی رسیژن را برای مبتلایان به اماس تجویزکنند و واردات داروهای مشابه داخلی، مغایر با اصل اقتصاد مقاومتی است. با این حال، تا به امروز، روند درمان بسیاری از بیماران مبتلا به اماس، با داروهای وارداتی ادامه پیدا کرده است.
جایگزینی دارویی را توصیه نمیکنم
بیشتر مسئولان دولتی بهراحتی از تغییر داروهای بیماران صحبت میکنند و معتقدند جای نگرانی وجود ندارد. اما واقعا همینطور است؟ امیررضا عظیمی، متخصص مغز و اعصاب و عضو کمیته علمی انجمن اماس، میگوید: «برخی از داروهای ساخت داخل در کارآزمایی بالینی و در مقایسه با داروهای خارجی نشان دادند که چیزی از داروهای وارداتی کم ندارند. اما درست نیست کسی که سالها داروی مشخصی را مصرف کرده است، یکباره مصرفش را قطع کند و داروی دیگری برایش تجویز شود. به خارجی یا داخلیبودنش هم کاری نداریم، صرفا این جایگزینی دارویی مدنظرم است. این موضوع برای بیمار اضطرابآور است؛ بهویژه اینکه در برخی از بیماریها از جمله اماس، استرس میتواند بیماری را تشدید کند».
موضوع مهم دیگری که عظیمی به آن اشاره میکند، کیفیت نامطلوب برخی از لوازم جانبی درمان است؛ «حتی اگر فرض بگیریم که ماده اولیه ساخت دارو هم کیفیت بسیار مطلوبی داشته باشد اما سرنگ و ابزارهای ایرانی که در تزریق دارو استفاده میشود، با نمونههای مشابه خارجیاش برابری نمیکند و این میتواند برای بیمار نگرانکننده باشد.»
این متخصص مغز و اعصاب، معتقد است که از سالهای پیش باید فکری برای امروز میکردیم؛ «کمبود ارز که یکشبه اتفاق نیفتاد، بنابراین بهتر بود برای بیمارانی که بهتازگی بیماری آنها شناسایی میشد، از همان ابتدا داروی ایرانی تجویز میشد و درمان بیمارانی که چندین سال از داروی خارجی مصرف کرده بودند، با همان دارو ادامه پیدا میکرد. با این کار ممکن بود ارز مورد نیاز برای همان تعداد بیمار تامین شود.»او در اظهارنظری صریح میگوید: «با تغییر دارو، بهویژه در مورد کسانی که سالها از داروهای مشخصی استفاده کردهاند، موافق نیستم.».
عظیمی با اشاره به حضورش در بسیاری از کارآزماییهای بالینی داروهای ایرانی میگوید: «حذف داروی خارجی از بازار به کیفیت داروی ایرانی لطمه میزند. در مواردی که مشابه خارجی وجود نداشته، کیفیت داروی ایرانی به لحاظ سرویسدهی و خدمات به بیمار، افت پیدا کرده است. بنابراین اصلا موافق این نیستم که یکباره واردات داروی مشخصی قطع شود». این متخصص مغز و اعصاب توصیهای هم برای بیماران دارد: «کارکرد و ماده مؤثر داروهای ایرانی بسیار خوب است اما بهتر است تا زمانیکه برایشان ممکن است داروهایشان را ترک نکنند و بعد هم با نظر پزشک از داروهای مشابه ایرانی استفاده کنند».
عظیمی البته به این موضوع هم اشاره میکند که نایابشدن برخی از داروها از چندماه پیش شروع شده است؛ «تقریبا از آذر سال پیش، واردات قرص «مارلا» قطع شد. این نخستین دارویی بود که این اتفاق برایش افتاد. بعد از آن حدود بهمن و اسفند۹۹، داروی «بتافرون» نایاب شد؛ آمپولی که برخی از بیماران باید یکروز درمیان آن را تزریق میکردند. الان هم یکماه است که آمپول ربیف موجود نیست. این نکته را هم درنظر بگیرید که این دو دارو مشابه ایرانی داشت اما داروهایی هم داشتیم که اصلا مشابه ایرانی نداشتند و آنها هم گاهی دچار کمبود میشوند که بسیار برای بیماران استرسآور است».