علی کریمیان راد مدیر کانون هموفیلی دزفول افزود : در حال حاضر۱۱۵ بیمار شناخته شده هموفیلی در این انجمن ثبت شده که ساکن شهر های دزفول و حومه، اندیمشک، شوشتر، دهلران و آبدانان هستند.
وی افزود: ۳۷ نفر از این بیماران هموفیلی زن و ۶۸ نفر مرد هستند.
کریمیان راد ادامه داد: مسن ترین بیمار هموفیلی این انجمن ۷۸ ساله و کم سن ترین آنها کمتر از یکسال سن دارد.
وی با بیان اینکه از نظر اساسنامه اجازه دخالت در امور درمانی را نداریم و فقط پیگیری مشکلات درمانی هستیم گفت: پیگیری لازم در خصوص مسائل درمانی، تحصیل، ازدواج اشتغال، اقتصاد و مسایل فرهنگی بیماران هموفیلی انجام می شود.
مدیر کانون هموفیلی دزفول ادامه داد: همچنین پیگیر مشکلات حوزه درمان بیماران هموفیلی از جمله آب درمانی، استخر، فیزیوتراپی و انجام آزمایشات ژنتیک و تشخیص نیز هستیم.
وی با بیان اینکه آزمایشگاه های دزفول امکانات لازم برای تشخیص هموفیلی را ندارند گفت: آزمایشات ژنتیک باید به تهران ارسال شوند.
کریمیان راد اظهارداشت: این انجمن یک سازمان مردم نهاد است که ردیف بودجه ای ندارد در حالی که برای گره گشایی کار بیماران نیازمند اعتبار هستیم.
وی افزود: با گرایش خیران به کمک به انجمن سرطان و کرونا کمک‌های خیران به انجمن هموفیلی دزفول کمتر شده که امیدواریم این بیماران نیز از خدمات بیشتر خیرین بهره‌مند شوند.
وی بزرگترین دغدغه کانون هموفیلی را مشکل اعتبار دانست و گفت: فعالیت برخی دفاتر کانون هموفیلی در نقاط مختلف کشور با وجود مجوز به علت مشکلات مالی لغو شده ولی دفتر کانون هموفیلی دزفول در کنار سایر دفاتربه فعالیت خود ادامه می دهد.
وی با بیان اینکه ۷۰ درصد تولد بیماران هموفیلی در خانواده های سابقه دار و ۳۰ درصد از خانواده های عادی اتفاق می افتد بیان داشت: با اقدامات پیشگیرانه ای که انجام شده تولد بیماران هموفیلی را کنترل کردیم به طوری که از سال ۹۱، تولد فرد هموفیلی در خانواده هموفیلی سابقه دار نداشتیم.
وی افزود: امکان تولد بیمار هموفیلی در خانواده های عادی قابل کنترل نیست.
کریمیان راد گفت: هر آزمایش ژنتیک برای تشخیص هموفیلی ۱۰۰ میلیون ریال برای خانواده ها هزینه دارد که بخشی از این هزینه ها توسط خیرین تامین می شود.
مدیر کانون هموفیلی دزفول اظهارداشت: نیکوکاران می توانند برای کمک به بیماران هموفیلی دزفول به آدرس دفتر دزفول بیمارستان بزرگ دزفول مرکز جامع بیماران خاص کانون هموفیلی مراجعه و یا با شماره تلفن ۰۶۱۴۲۴۲۷۱۶۰ تماس بگیرند و کمک های نقدی خود را به شماره حساب۶۱۰۴۳۳۷۷۷۰۱۱۶۵۱۳ واریز کنند.
